¿Cómo enfrentan las familias la enfermedad?

La salud es uno de los elementos que más equilibrio aportan al desempeño de nuestras vidas. Es por esto que cuando dentro de una familia, uno de sus miembros sufre un problema de salud, hay muchas cosas que se alteran.

La salud es uno de los elementos que más equilibrio aportan al desempeño de nuestras vidas. Es por esto que cuando dentro de una familia, uno de sus miembros sufre un problema de salud, hay muchas cosas que se alteran. De hecho, existen muchas formas en la que las familias manejan la enfermedad, ya sea si se trata de algo grave, crónico o pasajero. Es por esto que resulta muy útil entender cómo actúan las familias cuando esto ocurre, reconociendo que mucho depende de la forma en la que sus miembros se relacionan. Este es el tema de este post. Aunque es claro que existen muchos tipos de familias, es muy útil simplificar las cosas ilustrando dos ejemplos de los tipos más comunes, los cuales sirven también para mostrar los contrastes más importantes. El primer tipo es aquel que actúa como una piña, ya que estas familias aglutinan a sus miembros en torno a la idea misma de la familia. El segundo tipo es la que llamamos isla, en donde cada miembro actúa de manera más o menos desligada del resto. Esta clasificación nos ayudará a entender más o menos cuál es la forma que tiene cada tipo de familia de confrontar una enfermedad, reconociendo por supuesto que son generalidades que pretender servir de ejemplo. Para las familias “piña”, cuando un miembro padece una enfermedad crónica, lo que suele suceder es que todos sus integrantes se enzarzan en una especie de danza que gira en torno a la preocupación por la salud de esa persona y la involucración en su tratamiento. Ante las alarmas, la familia busca abrazar al enfermo en todos los aspectos, tratando de hacer todo lo que puedan por él o ella. Los esfuerzos y la presencia siempre se multiplican, haciendo que las horas de visita en los hospitales sean pasadas por alto y que escoger quién se queda a dormir esta noche se convierta en motivos de discusión. La enfermedad sirve para unir al grupo, el cual se reparte el dolor, el malestar, el sufrimiento; concediéndose así mismo pocos espacios para el descanso y la tregua. No es raro que el sentimiento de culpa sirva como elemento regulador ante la obligación familiar. Si la situación de enfermedad se prolonga, lo que suele suceder es que uno de los miembros de la familia se identifique así mismo como el o la cuidadora asignada, y por tanto termina siendo quien asume más sacrificios. El resto de la familia suele acepta esta asignación, explícita o no, como válida, aunque no dejan de actuar de diferentes maneras. El problema surge cuando los miembros de la familia evitan comunicarse directamente y poner los problemas sobre la mesa. De hecho, lo habitual es que muchas cosas se den por supuestas en lugar de que sean el resultado de una discusión abierta y saludable. De esta forma, cuando llega el cansancio o el agotamiento ante la situación de enfermedad, aquel que ejerce de “cuidador” comienza a manifestar la necesidad de ayuda, generalmente desde la demanda permanente e indirecta o desde la ambivalencia, lo que a su vez abre lugar a confusiones y desencuentros. El resultado, en caso de que no sea tratado a tiempo, puede ser un desbordamiento de la tensión acumulada y el aparecimiento de malestares que, aunque son silenciosos al principio, terminan apareciendo en forma de depresión o ansiedad. El segundo tipo familia es la que conocemos como “islas”, el cual se caracteriza por una relación mucho más desligada entre sus miembros. Ante una enfermedad, este tipo de familia organiza su respuesta a partir de la asignación explícita de quien ejerce de “coordinador” familiar, aquella persona que lleva de alguna forma el control de las relaciones afectivas. Sin embargo, las familias desligadas suelen tomar al enfermo como un elemento aislado del contexto familiar, lo que suele dificultar el relacionamiento. La persona enferma provoca la reacción que invita a recibir los cuidados, pero al mismo tiempo, al estar cada vez más alejado del día a día de la familia, el resto de los miembros no sabe muy bien cómo involucrarse emocionalmente para ayudar. Cuando esto pasa, los integrantes de la familia respetan sus obligaciones y los turnos de cuidado, pero cuando termina su tarea, regresan a su isla sin intercambiar emociones o impresiones con los demás miembros. Es decir, cumplen pero parecería que esquivan involucrarse fuera de lo estrictamente funcional.  Esto no quiere decir que los miembros de estas familias sean poco afectivos o despreocupados. Lo que ocurre es que la forma de relacionarse de estas familias pasa necesariamente por una concepción distinta de los limites que están dispuestas a cruzar. Se trata por tanto de un tramite diferente, una especie de competencia entre el espacio individual de cada personas y el espacio de la familia. La negación pasa por la forma en que se prioriza entre lo que se quiere hacer, y lo que se debe hacer de cara al cuidado del familiar enfermo. Todo esto bajo unos códigos individuales que pueden o no coincide con el resto de miembros de la familia. A la larga, esta competencia puede llevar a que ciertos miembros de la familia comiencen a discutir sobre lo que para ellos es correcto, justo o normal en lo relacionado a lidiar con la enfermedad. El sistema de valores no es siempre transversal, lo que hace que al existir desacuerdos más profundos, es posible que el enfermo sea quien termine regulando los espacios de negociación entre los distintos miembros de su familia. No obstante las diferencias entre estos tipos de familias, existen puntos de coincidencia entre ellas. De hecho, la enfermedad (no el enfermo), llega a considerarse como un miembro más de la familia, tomando un protagonismo adicional. A veces, el lenguaje que se utiliza para referirse a temas relacionados a la enfermedad hace que esta termine asumiendo una “personalidad” propia, lo que sin duda incide en la forma en la que la propia familia se relaciona entre sus miembros. Exagerado un poco, en familias piñas, la enfermedad es una justificación para resaltar el esfuerzo y sacrificio de cada miembro. Por otro lado, para las familias “islas”, la enfermedad obliga a una cercanía forzada que puede incomodar. En los dos casos, reconocer estos efectos puede ser de gran utilidad para encontrar la mejor forma de que la familia afronte la enfermedad y brinde el apoyo efectivo a la persona que la padece. José R. Carrillo

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