¿Qué pasa con la familia cuando se convive con una enfermedad orgánica crónica?

El tener que enfrentar la muerte es un tema que despierta muchas sensaciones que son difíciles de manejar para nosotros los seres humanos. Cuando aparece este tema en conjunto con el sufrimiento de un ser querido, el manejo de esto puede ser muy complicado, no solo por todo lo que despierta individualmente sino también porque al ser parte de una familia todo el sistema se ve influenciado.

El tener que enfrentar la muerte es un tema que despierta muchas sensaciones que son difíciles de manejar para nosotros los seres humanos. Cuando aparece este tema en conjunto con el sufrimiento de un ser querido, el manejo de esto puede ser muy complicado, no solo por todo lo que despierta individualmente sino también porque al ser parte de una familia todo el sistema se ve influenciado directa o indirectamente, sobre todo por los cambios que se dan. El tener que enfrentar a nivel individual y familiar una enfermedad crónica de alguno de los miembros es doloroso y complicado, ya que representa un cambio en la familia sobretodo en su funcionamiento, es decir, automáticamente la familia ya no puede manejarse de la misma forma que la hacían antes. Esto nuevo que hace la enfermedad en la familia puede empezar a generar una serie de desajustes en la manera en que los miembros funcionan alrededor de ella, tanto en el campo afectivo, físico, económico como en el social. Sabemos que los familiares harán lo mejor que pueden con lo que tienen y saben en el momento para sobrellevar la situación. Sin embargo, las respuestas adaptativas que da la familia para enfrentar este cambio pueden a su vez influenciar de manera positiva o negativa la evolución de la enfermedad, que a su vez también afecta a cada una de estas esferas, produciendo un circulo vicioso que puede hacer más severo el manejo de la dificultad presente.  ¿Qué síntomas negativos pueden aparecer en mi familia cuando se convive con una enfermedad crónica?   Algunos síntomas negativos que puede padecer tanto el individual como la familia cuando se vive con una persona con enfermedad de aspecto crónico son: 
  1. Aislamiento y abandono: La persona o la familia busca aislarse de las relaciones sociales. Además, la reorganización de la familia también puede generar que el cuidado al resto de la familia se vea reducido. 
  2. Conflicto de roles y límites: Pueden existir dificultades cuando no se negocian adecuadamente los nuevos roles que cada uno deberá asumir y no existen límites claros por ejemplo de cuidado-cuidador.
  3. Conflictos de pareja: Algunas veces la enfermedad puede despertar problemas de pareja no resueltos anteriormente y puede verse afectado la capacidad de la pareja para por ejemplo tomar decisiones. 
  4. Síndrome del cuidador: El cuidador empieza a tener síntomas como alteraciones de sueño, ansiedad, depresión, dolores crónicos etc. y puede inclusive dejar de preocuparse por su arreglo personal. 
  5. Negación, ira y miedo: Durante el proceso de la enfermedad crónica tanto la persona como la familia pueden atravesar por diferentes etapas que son la negación, ira, negociación, depresión y aceptación, pudiendo quedarse atrapados en alguna de ellas sobretodo las tres primeras. 
  6. Ambivalencia afectiva: Los miembros de la familia pueden tener sentimientos encontrados, por un lado, desear que mejore y por todo desear que todo termine, lo cual puede generar reacciones emociones intensas como culpa, ansiedad, depresión e insuave a la elaboración de un duelo patológico. 
¿Qué factores pueden influencian en el impacto de la enfermedad a nivel familiar?  Algunos factores que condicionan el impacto de la enfermedad en la familia son, por ejemplo: 
  1. La etapa de ciclo vital en que la enfermedad sorprende a la familia.
  2. Reconocimiento de posición de cada miembro en sus roles. 
  3. Conciencia de patrones familiares. 
  4. La flexibilidad o rigidez de roles familiares y la asignación de nuevos roles después del cambio. 
  5. Reconocimiento de cultura familiar como valores, costumbres y creencias a nivel familiar e individual. 
  6. Comunicación familiar adecuada. 
  7. Tipo de respuestas familiares ante emociones complicadas y su manejo. 
Si a nivel familiar se trabaja en estos aspectos se podrá ayudar la persona implicada y a la familiar a enfrentar la enfermedad de una mejor forma, reduciendo los síntomas negativos y la probabilidad de padecer posteriormente duelos más complicados y potenciando factores protectores para mantener la estabilidad familiar.  Desde CEPFAMI queremos ayudarte a ti y a tu familia a manejar situaciones complejas como la presencia de una enfermedad crónica en la familia y queremos ayudarlos a manejarlo de la mejor forma posible para que la familia se mantenga estable. Si están pasando por este problema y encuentran los síntomas negativos antes mencionados no duden en buscar ayuda de un profesional. Los invitamos a ponerse en contacto con nosotros.  Diana Molina

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